Автор фото, РЯТІВНИКИ ДІМИ / TELEGRAM
Маленький одесит Дмитро Свічинський, гроші на лікування якого збирала вся країна, 16 липня отримав укол Zolgensma, вартість якого становить понад 2 млн доларів.
У хлопчика діагностували спінально-м'язову атрофію – це рідкісна генетична хвороба, яку можливо зупинити, якщо якнайшвидше ввести одну ін'єкцію Zolgensma. Препарату, який називають найдорожчими ліками в світі.
"Момент, на який чекали та якого прагнули десятки тисяч небайдужих українців по всьому світу відбувся – Дмитрик Свічинський отримав заповітний укол", – повідомило у Facebook об'єднання "Діти, ми встигнемо", яке має на меті домогтися лікування для дітей з СМА в Україні.
- Життя з рідкісною хворобою: "Ніхто не казав, що буде далі"
- "Я не можу їсти вже два роки – і все одно радію життю". Історія дівчини, яка живе з рідкісною хворобою
Ін'єкцію та двомісячний курс реабілітації після неї Дмитро отримує у дитячій лікарні міста Сан-Антоніо (США).
Завдяки знижці весь цей курс у США коштує на 250 тис. доларів дешевше, ніж якби препарат ввели в Україні, наголошують волонтери.
"Водночас, хочемо нагадати Міністерству охорони здоров'я про те, що в нашій державі залишаються ще десятки родин з хворими на СМА, які потребують вашої уваги та допомоги! Закликаємо вас діяти", – йдеться в заяві.
$2 млн за три місяці
Спінально-м'язова атрофія – це рідкісна генетична хвороба, за якої через брак білка відмовляють м'язи та руйнується спинний мозок, можуть виникати проблеми з серцем та диханням.
Діти з цим захворюванням, особливо коли йдеться про перший тип, як у Дмитра, приречені на смерть або важку інвалідність.
У Дмитра Свічинського хворобу діагностували в березні цього року і батьки оголосили збір коштів.
- 4-місячному українцю вколять "найдорожчі ліки у світі". Як вдалось зібрати 60 млн
Кампанія стала відомою на всю Україну, її підтримали зірки шоу-бізнесу, спорту та політики.
Батько хлопчика Віталій Свічинський розповів, що частину коштів пожертвували представники великого бізнесу, але більшу частину грошей вдалося зібрати саме завдяки переказам звичайних громадян на відносно невеликі суми.
У травні збір коштів закрили.
Що за препарат і чому він настільки дорогий
Zolgensma випускається американською компанією Novartis Gene Therapies і є першим лікарським препаратом для генної терапії спінально-м'язової атрофії.
Над його розробкою працювали близько 10 років, а використання в США дозволили лише у 2019-му.
Принцип роботи препарату часто описують як "ремонт" ДНК, – він забезпечує заміну відсутнього або дефектного гена SMN1, який і викликає спінально-м'язову атрофію.
Немовлята, які, як Діма Свічинський, народжуються з СМА 1-го типу, мають очікувану тривалість життя у 2 роки.
Zolgensma не лікує хворобу на 100%, але відчутно допомагає зупинити її прогресування – після ін'єкції діти можуть самостійно дихати, сидіти, повзати і навіть ходити.
Источник: www.bbc.com
